Por Elizabeth Landau
(CNN) — El rosa es el color favorito de Amy Wadsworth. Pero cuando entró a una tienda de pelucas decorada en rosa por el mes de octubre —el mes contra el cáncer de mama— en 2010, sintió que el intento de “hacer conciencia” era repulsivo.
En esa época tomaba su tratamiento de quimioterapia por cáncer de seno y acababa de cortarse el cabello anticipando la pérdida del mismo.
“No se siente como un lindo listón rosa, es lo que representa. No hay nada lindo acerca de esto”, dice Wadsworth de 31 años, originaria de Thomaston del Sur, en Maine, recordando el pasaje de su vida con cáncer. “Es traumatizante. Deja un vacío”.
Ahora que Wadsworth venció al cáncer y se siente saludable después de siete sesiones de quimio y una doble mastectomía, su actitud cambió. Ama ese acercamiento por hacer conciencia sobre el cáncer de mama en el mes de octubre y espera algún día tener su propio fondo contra el padecimiento y enfocarlo en un tratamiento holístico.
La concientización es algo engañoso.
Algunas mujeres que han padecido cáncer de mama aceptan las actividades que se realizan durante el mes rosa, como carreras u otros eventos de recaudación de fondos.
Susan G. Komen for the Cure es probablemente el jugador más reconocido aquí, utiliza el color rosa y los listones para promocionar varias maneras de reunir dinero y “crear conciencia”. Hasta el presidente Barack Obama usó un brazalete rosa en la noche del debate con el republicano Mitt Romney.
No todo el mundo se siente parte de lo rosa.
Las muertes por cáncer metastásico, a consecuencia de que la enfermedad se esparce más allá del seno y aumenta considerablemente la posibilidad de ser mortal, muchas veces se sienten apartadas cuando el foco de la concientización está en tumores pequeños que son potencialmente curables, dice Christopher Friese, enfermero oncólogo y profesor asistente en la Escuela de Enfermería de la Universidad de Michigan
“El claro mensaje es que el cáncer de mama no es una historia única o simple”, dijo Friese. “Depende de la etapa y la evolución del tumor, la historia puede ser muy diferente para las mujeres que padecen cáncer de seno”.
Hay mujeres como Ann Silberman de Sacramento, California, que no necesariamente están en camino a la recuperación.
Silberman obtuvo su diagnóstico de cáncer de mama en el 2009, pasó por el tratamiento y la cirugía, pero el cáncer se esparció hacia su hígado. Ella maneja un blog llamado Breast Cancer? But Doctor … I hate pink! en donde dice a la gente que “se aparte de todo lo que diga conciencia” y en cambio apoyen a la organización Metavivor, que se enfoca en el cáncer metastático, StandUp2Cancer y el American Cancer Society.
Silberman tiene 54 años y su cáncer está en etapa IV. Su meta es vivir lo suficiente para ver a su hijo de 15 años en la universidad.
“El hecho es que la conciencia no detiene al cáncer”, dijo ella. Silberman y otras mujeres con cáncer metastásico de seno prefieren invertir en investigación, ya que, piensan que se gasta más dinero en publicidad.
El otro lado del argumento, claro está, es que la concientización es necesaria en el sentido de educar a las mujeres acerca de las recomendaciones de mamografías y autoexploración puede ayudar a detectar tumores a tiempo.
Para Wadsworth, la concientización significa “deja las dudas y checa por ti misma”. Ella descubrió su propio tumor, también Silberman lo hizo, quien pensó que solo era un quiste.
Pero Silberman y otras sienten que el dinero necesita usarse para descubrir por qué se propaga el cáncer, en lugar de que “todo el mundo gane un dólar con nuestra enfermedad”.
Desde el punto de vista de Friese, la concientización debería enfocarse en el desconocimiento de cierta información sobre la enfermedad que ha puntualizado la investigación. Un estudio descubrió que muchas mujeres que reciben el diagnóstico por cáncer de seno, no saben exactamente lo básico sobre la enfermedad o del riesgo de muerte o la posible reaparición después del tratamiento.
Algunas subestiman la posibilidad de recaer o de morir por sus tumores, mientras que otros la recalcan. “Lo que quieres es que todos jueguen en el mismo equipo”, dijo Friese.
El resultado de la concientización
El jugador más grande en la creación de conciencia sobre el cáncer de mama es Susan G. Komen para la Cura. En su última declaración financiera, la organización se llevó el crédito por haber reducido la mortalidad de las mujeres que lo padecen en los Estados Unidos en un 33% desde 1991.
De acuerdo con la última información de la Sociedad de Cáncer Americano, los rangos de muerte por cáncer de mama entre las estadounidenses han bajado un 2.2% cada año entre 1990 y el 2007, con resultados más grandes entre las mujeres menores de 50 años. Se piensa que las razones son los avances en el tratamiento y la detección temprana.
A pesar del color rosa que se desborda cada octubre, las cifras en bruto de mujeres con cáncer de seno no se han desplomado desde hace 30 años. Eso puede ser a causa del creciente uso de las mamografías.
La incidencia de cáncer de mama localizado, que no se expande a otros órganos, aumentó durante las décadas de 1980 y 1990. Los rangos de tumores localizados bajaron un promedio de 2.6%, “y desde entonces se han estabilizado”, dice la sociedad.
La enfermedad en etapa regional, que es cuando el cáncer se extiende hacia el tejido que lo rodea o a los ganglios linfáticos cercanos, disminuyeron en promedio un 1.4% cada año desde el 2000.
La noticia no es buena para el cáncer de mama metastásico, que involucra la expansión hacia órganos distantes y la mayoría de las veces es fatal. Para las mujeres blancas, las tasas son estables, para las mujeres afroamericanas, los rangos han subido un 0.7% al año desde 1975.
Komen gastó 79 millones de dólares en investigación de cáncer de seno metastásico del 2006 al 2012, lo que representa el 15% de la inversión total durante ese tiempo.
Los años pasados han producido algunos tratamientos prometedores para las mujeres con cáncer de mama metastásico, dijo Friese. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés) de Estados Unidos aprobó la Perjeta (pertuzumab) y el Afinitor (everolimus), medicinas que han sido usadas para otros cánceres,. Halaven (eribulin mesylate) fue aprobado en el 2010 para cáncer de mama en una etapa tardía.
Pero la aprobación de otra sustancia, Avastin (bevacizumab), fue revocada en el 2011 después de que la FDA dijo que no era lo suficientemente segura o efectiva.
Komen se gasta el 24% de su dinero recaudado en investigación, el resto se va a comunidades locales. Es un total de 740 millones de dólares en 30 años, dice Dorothy Jones, vicepresidente de mercadotecnia.
Con respecto a la publicidad, que algunas personas perciben como excesiva, Komen gasta menos del 2%, dijo Jones. Hay unos 120 afiliados de Komen y ellos tienen socios que donan servicios de medios a la organización.
La vinculación de la concientización del cáncer de mama con el sexo femenino es algo que molesta a Tory Zellick de 28 años de California.
Ella cuidó de su madre en los últimos tres años de su batalla contra el cáncer de seno. Zellick vio las insignias de los listones rosas entre el escote y los propios pechos.
Zellick, autora de The Medical Day Planner: The Guide to Help Navigate the Medical Maze, reconoce que la mayoría de la gente trata de ayudar de forma genuina, pero al mismo tiempo, le molesta la idea de que un joven universitario que con sus hormonas al tope use una pulsera rosa con un eslogan de “salva a los senos”.
“Un día recordará esta experiencia y posiblemente comprenderá de manera más clara lo que es el cáncer de seno y haga conciencia sobre la enfermedad”, dijo ella. “Solo me gustaría ver más educación en el proceso”.
El rosa puede ser positivo
Melody Wasson, de 33 años y originaria de Springfield, Missouri, es una gran fanática de la concientización. Ella tuvo cáncer de mama a los 28 años y descubrió que es portadora de la mutación genética del BRCA 1, un rasgo heredado que generalmente aumenta el riesgo de desarrollar la enfermedad. Ella tuvo una doble mastectomía para disminuir la posibilidad de que la enfermedad volviera. Wasson escribe para el blog My Fight Against Breast Cancer.
Ella sabe que cualquiera de sus dos hijas pueden heredar el gen, pero no quiere que las examinen a tan temprana edad, porque eso aumentaría el miedo de su parte. En cambio, ella les informará acerca de lo que significa, ya su hija de 6 años sabe que su mami sobrevivió al cáncer de mama.
“Quiero que mi hija sepa todo lo que significa ser una sobreviviente”, dijo. “Quiero que sepa lo que quiere decir cada listón rosa”.
La concientización, para Wasson, significa “ser tu propio abogado”. Ella es activa en la Fundación de Cáncer de Mama de los Ozarks, una organización que provee asistencia financiera y apoyo emocional para cualquier afectado por el cáncer de seno, al igual que educación. Ella ha participado en la carrera de Susan G. Komen for the Cure desde hace cuatro años.
Para todas las mujeres que hablan sobre sus experiencias individuales como pacientes, escriben blogs y piden más apoyo y patrocinio, también hay otros que prefieren lidiar con su enfermedad en privado, dice Friese. No cualquiera quiere apoyar en público.
“Probablemente hay un grupo de mujeres a las que el tema les causa conflicto y es algo que no aprecian”, dijo Friese.
Wadswoth recuerda que en octubre del 2010, ella no quería pensar en su enfermedad, pero el rosa estaba en todos lados para recordarlo. “Mi cuerpo era diferente, mi seno tenía cicatrices, estaba calva, mi vida era un torbellino, me sentía completamente fuera de control, realmente tuve que tener fe en que todo pasa por algo”, escribió en un correo electrónico.
Hoy en día, ella ama la concientización y se siente lo suficientemente bien como para ayudar a otras mujeres. Trabaja como terapeuta de masajes y dona una parte de cada sesión a Caring Connections, una organización no lucrativa que la ayudó durante su batalla contra el cáncer de seno.
Ella aún ama el rosa y trata de mantener una actitud positiva. Una de sus playeras dice “Sí, son falsas. Las de verdad trataron de matarme”.