Por Laura Smith-Spark y Diana Magnay
(CNN) — ¿Un niño con una enfermedad terminal y dolor intolerable tiene el derecho a decidir morir?
La Cámara baja del parlamento belga aprobó una iniciativa que extiende el derecho a la eutanasia a los menores, informó el mismo este jueves a través de su cuenta de Twitter. La ley pasó con 86 votos a favor, 44 en contra y 12 abstenciones.
El proyecto de ley de eutanasia contó con un amplio apoyo, pero avivó la oposición feroz de los críticos.
Bélgica legalizó la eutanasia en 2002 para los enfermos con “sufrimiento físico o mental constante e insoportable que no puede ser aliviado”. Los menores de edad fueron incluidos en la propuesta original, pero se quedaron fuera de la legislación final por razones políticas.
El nuevo proyecto de ley extendería el “derecho a morir” a los menores de 18 años solo bajo ciertas condiciones estrictas, entre ellas que un juicio determine que el niño es capaz de entender lo que significa la eutanasia. También se debe dar el consentimiento de los padres o tutores.
De ser aprobada por el Parlamento en Bruselas, el proyecto de ley llegará al rey para que lo firme y se convierta en ley.
Linda Van Roy, una madre que vive en Schilde, Bélgica, se encuentra entre los que respaldan el proyecto de ley. No podía hacer nada para ayudar a su bebé enferma terminal, llamada Ella-Louise, en las últimas horas de su vida.
Ella-Louise solo tenía 10 meses cuando murió hace poco más de dos años, nunca calificó para la eutanasia.
Pero su madre tuvo que ver cómo su bebé —que tenía la enfermedad de Krabbe, una rara mutación genética y terminal que daña el sistema nervioso— poco a poco se desvaneció bajo la sedación paliativa, comida y líquidos retenidos, por lo que su sufrimiento no se prolongó más allá.
Los niños deben “tener una opción”
“En todo ese periodo de sedación, siempre hay que dar más y más medicamentos, y comienzas a hacerte preguntas. Y tú dices: ‘¿Cuál es el objetivo de mantener vivo este bebé?’”, dijo Van Roy.
Ella desea haber podido administrar una dosis fatal de medicamentos para que el final de la corta vida de su hija viniera con más rapidez.
Es por eso que ella está haciendo campaña para un cambio a las leyes de eutanasia de Bélgica, para dar la opción de poner fin a su sufrimiento a los niños mayores, cuyos cuerpos están atormentados por el dolor.
“Queremos que para aquellos niños que sean capaces de hablar de la eutanasia y hacer esas preguntas y si realmente quieran decir: ‘deténganse, esto es todo, yo no lo quiero más’. Que puedan tener una opción”, dijo Van Roy.
El pediatra Gerlant van Berlaer, de la Universidad Libre de Bruselas, es uno de los profesionales médicos que respaldan la modificación de la ley.
Él le dijo a CNN que en la práctica haría poca diferencia. “Los médicos hacen terminar la vida, tanto de los niños como de los adultos”, dijo. “Pero hoy se hace en, digamos, una zona gris, o en la oscuridad, porque es ilegal”, dijo.
Pero otros cuestionan si los niños tienen la capacidad de tomar esta, la más última de las decisiones, por sí mismos.
La enfermera paliativa Sonja Develter, que se especializa en el cuidado de niños en el fin de sus vidas, dijo a CNN que está preocupada de que los niños tomen una decisión basados en lo que sus padres quieren oír, y esto sería forzar terriblemente a los niños que ya pueden sentir que son una carga para sus cuidadores.
“Si te vas, irte para siempre”
Izabela Sacewicz tiene la enfermedad de Huntington, un padecimiento neurológico que reduce drásticamente la esperanza de vida en los niños.
Hace ocho años era una activa niña, la mejor de su clase, de acuerdo con su madre, Iwona. Al pasar los 18 años, ya no podía comer o caminar sin ayuda. Le resultaba difícil hablar, pero su mente seguía siendo suya.
En una conversación dolorosa, su madre le explicó lo que es la eutanasia con el uso de los términos más simples que pudiera imaginar.
“La eutanasia significa que si no te encuentras bien, eres tan infeliz que no quieres quedarte aquí, quieres irte, elevarte a Dios”, dice ella. “Pero si te vas, es para siempre”.
Izabela escuchaba, con dolor en su rostro también.
“¿Crees que es bueno o no es bueno?”, le preguntó a su madre.
“No es bueno”, respondió ella, con palabras que apenas se escuchaban.
Iwona dice que con el apoyo suficiente, a ningún padre se le ocurriría la eutanasia, y que los legisladores de Bélgica en su lugar deberían centrarse en proporcionar un mejor apoyo a las familias que cuidan a niños con enfermedades terminales.
Los partidarios insisten en que la nueva ley es más una cuestión de principios que cualquier otra cosa, y que solo un número muy pequeño de niños alguna vez, en la práctica, preguntan cómo poner fin a sus vidas a través de la eutanasia.
Bajo sus directrices estrictas, ningún médico se vería obligado a llevar a cabo la eutanasia en contra de su voluntad y el niño siempre tendría la opción de un tratamiento paliativo.
Un psicólogo o psiquiatra infantil tendrían que examinar al niño para asegurarse de que él o ella es capaz de tomar la decisión.
En Holanda, donde los niños han podido solicitar la eutanasia con el consentimiento de los padres desde el año 2002, sólo cinco niños lo han hecho.
Bryony Jones colaboró en este reporte.