(CNN) – Cada mañana, Rick Heijnen le prepara a su hija el mismo desayuno a la misma hora con los mismos ingredientes: galletas saladas y bollos, queso y compota de manzana, mantequilla de maní, pan de jengibre, zumo de naranja, suero de leche, agua.
Cambiar su rutina podría suponer un importante colapso. Cambiar su dieta podría ser catastrófico.
Suzanne Heijnen tiene el síndrome de Prader-Willi, una enfermedad genética que se calcula, afecta a una de cada 10.000 a 30.000 personas. Peggy Ickeneroth conoció a Suzanne hace unos años, cuando ella tenía 12 años, y fotografió a su familia durante un período de dos semanas, con la esperanza de aprender más acerca de la enfermedad y de cómo afecta a las personas.
Los síntomas de Prader-Willi pueden incluir bajo tono muscular, retrasos en el desarrollo y dificultad para controlar las emociones. Efectivamente, Suzanne tiene problemas con su columna vertebral, se cansa fácilmente y es propensa a violentos arrebatos por desaires menores.
Sin embargo, el síntoma más prominente de Prader-Willi es un apetito insaciable, lo que puede dar lugar a niveles peligrosos de obesidad y a cualquier cantidad de problemas de salud adicionales. Ha estado en una dieta limitada desde los dos años y sabía que había reglas estrictas sobre lo que podía y no podía comer.
“Cuando tienes una obsesión por la comida y te gustaría comer todo, todo el día, porque nunca te sientes satisfecha, es realmente difícil”, le dijo a Ickenroth la madre de Suzanne, Gonny Heijnen Corstjens. “Siempre estamos conscientes del hecho de que algún día ella puede comenzar a saquear el refrigerador”.
Suzane venera la rutina. Se siente segura en su casa, en la escuela, en el judo… lugares donde ella sabe exactamente cómo se desarrollarán las cosas. Tiene el desarrollo intelectual y emocional de una niña de 5 años, le dijeron sus padre a Ickenroth. Ellos advirtieron que si Suzanne no se mostraba amigable con Ickenroth inmediatamente, ella probablemente nunca lo haría, y ciertamente no dejaría que Ickenroth la fotografiara.
Sin embargo, cuando se conocieron en la casa de la familia en Holanda, “ella me mostró inmediatamente su cuarto, sus juguetes favoritos, su manta favorita… como una niña pequeña”, dijo Ickenroth. “Le gustaba hablar de sí misma”.
Suzanne felizmente le permitió a Ickenroth que la siguiera al judo —una actividad importante para desarrollar su fuerza y mantener su peso bajo control— y mientras tocaba el violín. Durante años, Suzanne había rogado aprender a tocar, dijo Ickenroth, y ella usa un sistema especializado en lugar de tocar con una partitura tradicional.
Los padres de Suzanne se dedican por completo al cuidado de Suzanne y su hermano, Thiemo, dijo Ickenroth. Ella fue testigo de momentos cálidos entre madre e hija mientras exploraban el vecindario en una bicicleta especializada, o mientras la madre de Suzanne la ayudaba en la ducha. La familia a menudo asistía a conciertos y obras, aunque salir en público siempre parecía ser un riesgo, especialmente a medida que Suzanne crecía.
De la nada, Suzanne en ocasiones empezaba a gritar o llorar, en reacción a una conversación que se había llevado a cabo días antes o al notar que un objeto había sido trasladado de su lugar habitual. Si ella fuera una niña pequeña, nadie se sorprendería, se lamentó su madre con la fotógrafa. Sin embargo, las diferencias físicas de Suzanne son sutiles. Para muchas personas, ella se ve como cualquier otra adolescente.
Ickenroth dijo que no estaba segura de si debía fotografiar a Suzanne a color o en blanco y negro. No le tomó mucho tiempo decidirse.
“Para ella, las cosas están en blanco y negro”, dijo Ickenroth. “Me pareció que la luz era lo correcto”.
En la imagen favorita de Ickenroth, Suzanne se ve a sí misma en el espejo mientras su mamá le cepilla el pelo. No lleva puestos sus lentes y hay un reflejo de luz sobre su rostro. Tan solo al siguiente marco, la niña estaba de vuelta: las sonrisas traviesas, los ojos juguetones, las tiaras, las trenzas y la brillantina. Sin embargo, en ese instante de calma, Ickenroth pensó haber visto otro lado de Suzanne.
“Ese fue uno de los pocos momentos en los que sentí que realmente vi a una niña de 12 años allí adentro”, dijo Ickenroth. “Ella parecía ser una mujer temible”.
Los padres de Suzanne le dijeron a Ickenroth que ellos no saben lo que le deparará el futuro. Ahora tiene 14 años, y ellos esperan que sus problemas de salud empeoren mientras se hace mayor. No saben cómo se desarrollará, en términos emocionales o intelectuales, o dónde vivirá su vida.
“Solo queremos apreciar este tiempo que tenemos con Suzanne”, son palabras que Ickenroth recuerda, “sin pensar demasiado en el futuro”.
Peggy Ickenroth es una fotógrafa con sede en Dublin, Irlanda. Puedes seguirla en Tumblr.