El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y de larga evolución, por lo que los especialistas de la Clínica Universidad de Navarra recomiendan mantener una actitud positiva y, sobre todo, activa ante esta enfermedad.
Esta enfermedad suele presentarse a partir de los 60 años, aumentando progresivamente hasta los 80 años. Sin embargo, existen casos a edades más tempranas: un 5-10% de los pacientes tiene menos de 40 años, incluso existen casos juveniles, aunque muy excepcionales, de aparición desde la segunda década de la vida.
Aunque en la actualidad no se puede curar, hay buenos tratamientos farmacológicos que reducen los síntomas y frenan su progresión. A su vez, la cirugía (en aquellos pacientes que sean candidatos) resulta muy beneficiosa para reducir los síntomas y los efectos secundarios: el tratamiento quirúrgico mediante estimulación, lesión del núcleo subtalámico o globo pálido interno proporciona una gran mejoría en la calidad de vida de estos pacientes. Así, gracias a un mejor control de los síntomas, el Parkinson es menos agresivo que hace 30 años.
Es importante que ni el paciente ni el familiar se enfrenten al Parkinson sino que deben adaptarse a él, por lo que es bueno, en la medida de lo posible, que sigan realizando las actividades diarias.
Los especialistas del Departamento de Neurología de la Clínica Universidad de Navarra aseguran que es muy importante no compararse con otros enfermos de Parkinson, porque la evolución puede ser muy distinta.
- Vida social
No permitan que el Parkinson cambie su vida completamente. No tengan miedo a salir a la calle. Está demostrado que una vida social activa mejora el estado psicológico del paciente y favorece su bienestar (organicen actividades, hagan viajes, ejercicio…). Además, es recomendable que el cuidador mantenga sus contactos sociales, ya que es una buena manera de evadirse.
Es posible que se planteen: ¿cómo voy a tener vida social si no puedo dejar a mi familiar solo? O ¿cómo vamos a salir, si no tenemos ascensor? O quizá sea usted, paciente, quien prefiere no salir porque se pone nervioso… Es aquí donde hay que plantear alternativas, si no pueden salir a la calle por determinados motivos, plantéense por ejemplo, una vida social en casa, promuevan visitas…
- Barreras arquitectónicas
Consideramos barreras arquitectónicas, por ejemplo, no tener ascensor para acceder a casa, obstáculos en el suelo con los que se pueda tropezar, como objetos o alfombras, puertas o pasillos muy estrechos, suelos deslizantes, bañera en lugar de ducha, un baño con un difícil acceso, transportes públicos no accesibles o muy alejados de su zona de residencia, etc.
Si antes no se lo habían planteado y creen tener un problema, consulten a los profesionales antes de irse de alta. Los ayuntamientos o los servicios de Bienestar Social y de la Seguridad Social se encargan de valorar una subvención para las reformas en el hogar, o para la compra de aparatos ortoprotésicos.
La movilidad limitada puede requerir de adaptadores o de ayudas para suplir el déficit y mejorar su autonomía. De este modo, el paciente no se convierte en un receptor de cuidados pasivo. Existen centros donde se encargan de valorar la posibilidad de subvencionar camas articuladas, andadores, muletas, bastones, sillas…
- Cuidado y autocuidado
El Parkinson afecta tanto al paciente como a la familia que convive con él y por eso el cuidador está en el derecho de reclamar también cuidados. Es bueno buscar ayuda y el apoyo familiar.
Un cuidado excesivo del enfermo podría limitar su propia iniciativa: hay que ayudarle pero debemos evitar la sobreprotección y no suplirle en lo que él pueda hacer.