(CNN) – Zéa Lane tiene hoy 2 años, pero cuando comenzó a luchar para ganarle la batalla a un avanzado cáncer en etapa 4 solo tenía 3 meses de edad.
La enfermedad le robó la posibilidad de vivir las etapas normales de una niña de su edad y de hacer amigos. La paralizó del pecho hacia abajo y los médicos dijeron que no volvería a caminar.
A medida que ha crecido, Zéa se ha dado cuenta que es diferente. Un día, cuando se puso sus zapatillas de ballet, la pequeña niña miró a su madre y le dijo: “Mis pies están rotos, mamá”.
Pero Zéa –junto con la ayuda de su familia, sus médicos, varios terapistas físicos, fundaciones y personas de la comunidad– ha superado enormes obstáculos y ha desafiado todos los pronósticos médicos.
‘Cubierta con cáncer’
Zéa fue una bebé feliz y saludable durante sus primeros meses de vida, en Miami. Pero un día tuvo una fiebre muy alta, que sobrepasaba los 41 grados cuando llegó al hospital. Fue el único signo de que algo andaba mal.
En el hospital le hicieron todas las pruebas posibles y una imagen de resonancia magnética les reveló la horrible verdad a sus padres.
“Ella estaba cubierta con cáncer”, dice su madre, Heather Lane. “Comenzó en su columna vertebral y desde allí, la enfermedad se expandió a su hígado, pulmones, riñones, médula ósea e incluso a su cráneo. Casi la perdimos en ese momento”.
Sus padres nunca habían oído hablar de neuroblastoma, un tipo de cáncer muy raro que afecta, en gran medida, a los niños más pequeños. Cada año se producen unos 700 casos de ese cáncer en EE.UU., lo que representa el 6% del total de casos de cáncer infantil, según la Sociedad de Cáncer de Estados Unidos.
Zéa todavía estaba sedada cuando sus padres tuvieron que tomar una decisión crucial en solo 15 minutos: elegir entre la cirugía para extirparle el tumor principal o comenzar la quimioterapia de inmediato.
El neurocirujano y el oncólogo no se pusieron de acuerdo y la decisión debían tomarla los padres. Optaron por la cirugía.
“Los tumores le estaban comprimiendo su columna vertebral y la desviaron al punto de que temieron que quedaría paralizada por completo, de por vida”, recuerda la madre.
Después de la cirugía, Zéa quedó paralizada del pecho hacia abajo. Dos días después, la pequeña comenzó su primer ciclo de quimioterapia. Debía pasar por ocho sesiones en total y quedarse durante varias semanas en la unidad de cuidados intensivos.
La cirugía fue dura, pero nada comparado con la quimioterapia. Uno de los efectos secundarios más complicados es que acabó con su sistema inmunológico y por eso necesitó varias transfusiones de sangre. Lane perdió la cuenta de cuántas transfusiones le hicieron a la pequeña.
Esperanza y ayuda
Al terminar sus ocho ciclos de quimioterapia, los médicos quisieron hacerle otros cuatro.
Cuando a Zéa le hicieron la primera cirugía para sacarle el tumor principal, los médicos tuvieron que dejarle una diminuta astilla entre su espina dorsal y sus pulmones. Como estaba envuelta entre sus nervios, si la dejaban eso hubiera podido causarle un daño peor, pero si la quitaban, Zéa podría perder el movimiento de su brazo derecho.
Sus padres pidieron una segunda opinión en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center, en Nueva York. Allí, el oncólogo Shakeel Modak, que se especializa en neuroblastoma, les dijo que esperaran y que no le hicieran más tratamientos a la niña, a menos de que las cosas cambiaran.
Según él, la combinación de neuroblastoma y parálisis es tan rara que solo produce unos 20 casos al año en Estados Unidos.
Pero por razones que los médicos aún no entienden, cuando el neuroblastoma ocurre en niños muy pequeños, los tumores pueden resolverse solos y encogerse. Y eso fue lo que ocurrió con Zéa, justo después de la quimioterapia.
La pequeña astilla ha estado inactiva durante los últimos tres escáneres que el doctor Modak le hizo el año pasado a Zéa. Y mucho mejor: se está encogiendo. Podría convertirse en un tejido de cicatriz, pero solo para asegurarse de que no haya posibilidad de reaparecer, la monitorean constantemente.
Hoy, Zéa es considerada como una paciente estable.
Aprender a caminar
El daño que Zéa tenía en su columna vertebral parecía irreversible. Pero después de la quimioterapia, los padres tuvieron un rayo de esperanza cuando vieron que la niña había movido los dedos de sus pies. Tal vez la parálisis no era permanente.
Modak quiso ayudar y recordó a un paciente con un caso muy parecido que había tratado años antes, cuya decidida madre buscó ayuda en el Centro Internacional Pediátrico para Lesiones de la Médula Espinal del Instituto Kennedy Krieger, en Baltimore.
Dado que Zéa todavía era muy pequeña y estaba en pleno desarrollo, la terapia y la rehabilitación podían tener éxito y hacer que moviera los dedos de sus pies al caminar. Modak les dijo que en un adulto eso no funcionaría, pero los niños tienen una flexibilidad a esa edad que hacen que eso sea posible.
Así fue como Zéa llegó al Instituto Kennedy Krieger y se encontró con Paige Bourne, su terapista física, y Rachel Mertins, quien supervisa su terapia acuática.
La piscina, de hecho, ha sido fundamental en su recuperación pues permite que aprenda a moverse de varias formas sin estar restringida por la gravedad, elimina el miedo de que sufra caídas y facilita los movimientos, que no serían tan sencillos de hacer con arneses, fuera del agua.
Allí, en el agua, fue donde Zéa aprendió a caminar, fortaleciendo sus músculos con flotadores en sus brazos y con las manos firmes de la terapista en su cintura.
Zéa tiene sesiones de dos semanas, cada cuatro o cinco meses. Sus terapias duran entre tres y cuatro horas por día, algo muy intenso para una niña tan pequeña, pero según las terapistas ella es fuerte, trabaja duro y lo maneja muy bien.
La primera sesión fue en enero. En mayo, pudo caminar en la cinta de correr acuática sin apoyo en sus brazos y caminó distancias más largas en tierra, con la ayuda de un caminador.
Para los recesos entre las sesiones, las terapistas le enviaron un programa personalizado para que trabaje en su casa con sus padres y la ayuda de un caminador.
La tercera sesión de Zéa en el Kennedy Krieger fue este mes. “Zéa sigue teniendo avances increíbles. Está creciendo y está cada vez más comprometida con la terapia física y más motivada para alcanzar sus objetivos”, dice la doctora Bourne. Como Zéa apenas tiene 2 años, tuvieron que involucrar juguetes y diversión en la terapia, claro.
La esperanza de recuperación de Zéa es tan grande que los médicos creen que dentro de poco caminará sola y también podrá aprender a nadar.
Para lograr todo eso, los padres de la pequeña dicen que también contaron con la ayuda fundamental de fundaciones especializadas en cáncer. Angel Flight les da los certificados para que hagan los viajes aéreos a través de JetBlue. Y la Fundación Casa de Ronald McDonald les ayuda con el alojamiento en Baltimore y Nueva York, cada vez que Zéa y sus padres tienen que viajar.
En Florida y en Nueva York también los apoyan grupos locales, así como la comunidad. Y la familia creó hace poco una organización sin ánimo de lucro, Whimsy World, para ofrecer programas de terapia artística a niños que tengan cáncer y estén hospitalizados.
“Cada vez tengo más esperanza en que lo logrará (caminar sola)”, dice Lane. “Al principio, yo estaba preparándome para estar con una niña que estaría paralizada del pecho hacia abajo. Pero ella se ha empeñado en superar todos los pronósticos”.