Los Ángeles (CNN) – El esposo de Carol Rosenstein, Irwin, fue diagnosticado con párkinson en 2006. Tres años más tarde, fue diagnosticado con demencia.
Con la naturaleza progresiva de las enfermedades, Irwin tuvo altos y bajos. Sus medicamentos le causaron alucinaciones. A medida que su condición empeoraba y la pareja se alejaba cada vez más, Rosenstein dijo que sentía cómo Irwin se desvanecía.
“Cada día era como subirse a una montaña rusa”, dijo Rosenstein. “Cuando una enfermedad terrible recae sobre una familia, incluso tus amigos más cercanos no saben qué decir. Se siente como si tuvieras lepra porque las personas no quieren acercarse’’.
Junio de 2014 fue un período particularmente difícil para la pareja, cuando Irwin no estaba respondiendo bien a la medicación. Entonces ocurrió algo aparentemente milagroso: Rosenstein lo escuchó tocando el piano.
Irwin había tocado el saxofón y el piano durante toda su vida. Pero esta era la primera vez que ella lo escuchaba tocar desde que fue diagnosticado, 8 años atrás. Rosenstein observó que él parecía más consciente, receptivo, energético y comunicativo.
“No sabía qué más hacer y de pronto ocurrió algo bueno”, ella dijo. ‘’La música realmente lo resucitó”.
Rosenstein contactó a un doctor para decirle lo que estaba pasando.
“Él me dijo que yo estaba observando cómo la música alteraba la química del cerebro’’, dijo Carol.
“Tocar el piano le hizo liberar dopamina, y eso era lo que le estaba dando un impulso… Me di cuenta que ningún medicamento era más poderoso que la música”.
Esta experiencia llevó a Rosenstein a crear una banda para Irwin y otras personas con enfermedades neurodegenerativas.
‘’Necesitábamos conseguir algunos amigos interesados en la música para festejar todos juntos”, ella dijo.
La banda se hizo llamar “The 5th Dementia”.
“Se estaban divirtiendo mucho tocando música y socializando… Y la gente se estaba subiendo al carro para involucrarse”, dijo Rosenstein. ‘’Nunca miramos hacia atrás’’.
Desde 2014, su organización sin fines de lucro, “Music Mends Minds’’, ha creado 20 bandas en todo el país que han mejorado la calidad de vida de más de 200 personas.
Laura Klairmont de CNN habló con Rosenstein sobre su trabajo. A continuación, hay una versión editada de su conversación.
CNN: Después de crear “The 5th Dementia”, ¿qué te inspiró a convertir este experimento en una organización sin fines de lucro?
Carol Rosenstein: No pasó mucho tiempo antes de notar que estábamos involucrados en algo realmente grandioso. Entonces nació “Music Mends Minds’’. Estamos en el negocio de crear bandas en diferentes ciudades donde podemos encontrar personas con enfermedades neurodegenerativas que les encanta tocar música, y están listas para subirse al carro y pasar un buen rato.
Las bandas practican una o dos veces por semana. Es una zona segura para que los pacientes, los cuidadores, los familiares y el público entero asistan a un ensayo y sientan la magia de la música y cambien sus estados de ánimo. Todos disfrutan la vida después de un ensayo. También organizamos conciertos un par de veces al año para que todas las bandas participen. Los conciertos son un gran orgullo para nuestros músicos y cantantes y les da la oportunidad para brillar nuevamente.
Estamos tocando en todo el país. Hemos llegado a pacientes que estaban perdidos y que vivían sin música y luego los introducimos al mágico mundo de la música, y cobraron vida al mismo tiempo que su vida se alargaba.
CNN: A medida que la demencia de tu marido progresa, ¿cuáles son sus luchas del día a día y cómo lo ha ayudado la música?
Rosenstein: Las personas con demencia reconocen que lo que pudieron hacer ayer, hoy lo están realizando con dificultad, incluso si sólo están expresando sus deseos. Su lengua se les traba, su vocabulario se vuelve inaccesible, y es muy frustrante.
En el caso de Irwin, esto se está moviendo bastante rápido. Su cognición se está deteriorando, al igual que su habilidad para mantener una conversación. Y como esposa, lo reconoces porque tu compañero de conversación no es capaz de articular como lo ha estado haciendo por 30 años. Y, por supuesto, me alejo y mi corazón se destroza, porque la realidad no es linda. Pero tienes que ser una roca y seguir adelante. Estamos haciendo que cada día cuente.
La ciencia nos muestra que tocar un instrumento musical es como un entrenamiento de cuerpo completo para tu cerebro. Impulsa los neurotransmisores naturales. Hasta que la ciencia nos dé una cura, tenemos medicamentos naturales disponibles, como lo es tocar música. La música ha tenido un gran impacto en Irwin. Lo hace más conversador, más feliz y más funcional. La música lo resucitó.
CNN: Su trabajo no sólo ayuda a los miembros de las bandas. ¿Cómo se benefician también sus seres queridos?
Rosenstein: Vivir con un cónyuge que tiene demencia es un camino difícil. La soledad es algo muy real en un hogar donde hay enfermedades neurodegenerativas. Somos muy cercanos con todos nuestros miembros y sus familias. Para los cuidadores, poder socializar y hacer amistades nuevas y fuertes, amar, abrazar y llorar juntos es una gran bendición.
Ya no estamos solos en este recorrido. Todos entendemos las pruebas y las tribulaciones que enfrentamos, y nadie deber dar explicaciones, porque todos estamos en el mismo barco.
Este programa es un poderoso grupo de apoyo. Creamos nuevas familias extendidas, solo estamos disfrutando. Cantamos hasta el tope de nuestros pulmones y nos sentimos bendecidos de tener música en nuestras vidas.
¿Quieres involucrarte? Visita la página web de Music Mends Minds y entérate de cómo puedes ayudar.
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