(CNN Español) – Vicki Bartholomew fundó un grupo de apoyo para esposas que están cuidando a sus maridos con alzhéimer porque ella misma necesitaba ese tipo de ayuda.
Las mujeres se reúnen todos los meses en una sala de conferencias en una nueva instalación de cuidado de la memoria en Nashville, Tennessee, Estados Unidos, llamada Abe’s Garden, donde el esposo de Bartholomew fue uno de los primeros residentes: un veterano de Vietnam y destacado abogado en esa ciudad.
“Mi esposo todavía vive, y ahora estoy en una situación aún más difícil: estoy casada, pero soy viuda”, le dijo al grupo.
Estas mujeres —que tienen entre 50 y 75 años— desvelan sus propias angustias y se confiesan unas a otras de formas que no pueden con sus amigos cercanos.
“Todavía son amigos maravillosos, pero no supieron cómo manejar esta situación. Y ya no nos visitan como solían hacerlo”, dijo Bartholomew.
A medida que el número de estadounidenses afectados por la enfermedad de Alzhéimer sigue aumentando a un estimado de 5,7 millones, también lo hacen las legiones de seres queridos que cuidan a amigos y familiares. El costo de la propia salud mental de Bartholomew es una de las razones por las cuales la Alzheimer’s Foundation of America (AFA) se enfoca en los 16 millones de cuidadoras no remunerados del país.
Sin una cura en el horizonte, la fundación ha estado resaltando la necesidad de un mejor apoyo para los cuidadoras en una gira nacional. El tour se detuvo en Nashville a principios de esta primavera, estuvo en Milwaukee en junio y se dirige a Fairfax, Virginia, en septiembre.
En los eventos en vivo, investigadores y médicos expertos en alzhéimer ofrecen orientación sobre una serie de temas, que incluyen cómo garantizar la seguridad de los pacientes en el hogar, la planificación de la atención e incluso cómo entretener a alguien con pérdida de memoria.
La organización promueve grupos de apoyo en persona y por teléfono, ya que ser cuidadora a menudo es una barrera para salir de la casa. Los sistemas de soporte virtual mostraron efectividad en la reducción de la soledad, el estrés y la depresión en un pequeño estudio de 2014.
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“Tenemos que hacer todo lo posible para educar a la cuidadora, proporcionarles las mejores prácticas para cuidar a una persona”, dijo Charles Fuschillo Jr., director ejecutivo de AFA.
Por ejemplo, la AFA recomienda que los miembros de la familia:
- Alimenten a los pacientes de alzhéimer con un alimento a la vez. “Un plato lleno de comida puede ser confuso”, dice el grupo.
- Marquen las habitaciones de la casa con letreros para evitar confusiones innecesarias.
- Recuérdenle a una persona con alzhéimer que use el baño; no esperen a que le pregunten.
- Cuando viajen, elijan destinos que sean familiares para el paciente.
- Permanezcan atentos a la tos mientras el ser querido con alzhéimer está comiendo: en personas con demencia puede indicar un trastorno de la deglución.
- Programen una noche de estancia en un centro de atención de la memoria para poder tener un respiro.
Igual de importante, dijo Fuschillo, “queremos hacer todo lo posible para evitar el agotamiento de las cuidadoras”.
Hasta la cuidadora más comprometida puede quebrarse, dicen defensores de personas con alzhéimer, especialmente a medida que las noches se vuelven más insomnes. Los pacientes con alzhéimer tienden a caminar o despertar a su pareja a cada minuto. Pueden volverse violentos. O, lo que es peor, pueden huir de la casa.
Pedir ayuda
“He tenido algunos problemas por las noches de las que tuve que ocuparme sola”, dijo Pam Hawkins, quien cuida a su esposo con alzhéimer, durante una sesión de apoyo. “Pero no estoy preparada para tener a nadie allí por la noche”.
Agregó que, por ahora, su marido suele dormir toda la noche. Y si hay un problema, su yerno está a 15 minutos.
Pero sí tuvo que contratar cuidadoras durante el día. Saber cómo encontrar y contratar a la persona adecuada es una preocupación que comparten los familiares de personas con alzhéimer, por lo cual crearon una lista de verificación para manejar el proceso. Los consejos incluyen: entrevistar al asistente en el hogar y compartir información sobre el paciente.
Hawkins es firme en que mantendrá a su marido en casa, sea cual sea el costo.
“No irá a ningún lado”, dijo. “Se quedará en nuestra casa hasta que se mude al cielo. Tomamos esa decisión hace mucho tiempo”.
Pero muchas cuidadoras no tienen otra opción.
April Simpkins dijo que atender a su esposo la consume a tiempo completo y que ella es lo suficientemente joven como para seguir manteniendo su trabajo, en una universidad local.
“No fue posible mantener a Joe en casa”, contó.
Simpkins descubrió que a menudo tenía que llamar a los hermanos de su esposo para que la ayudaran por teléfono. Una noche tuvo que marcar al 911 mientras el hombre gritaba por los pasillos de su edificio.
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Sin embargo, Simpkins sintió cierta presión social de que no estaba haciendo lo suficiente.
“Hay una gran cantidad de… gloria con la idea de que alguien sufra mucho y se quede en casa y básicamente renuncie a su vida para cuidar a su ser querido”, dijo Simpkins. “Hace que sea más difícil para las personas que no pueden hacer eso”.
Todas alrededor de la mesa asintieron con la cabeza. Cualquiera que sea la etapa de la enfermedad que esté experimentando el ser querido, estas cuidadoras comprenden la existencia complicada que muchos han bautizado como “la despedida larga”.
Además de compartir el dolor, estas mujeres encuentran una manera de compartir el humor: una dijo que su esposo usa camisas y pantalones que toma de una canasta de ropa porque se olvida que ya se vistió. Incluso se ofrecen consejos sobre cómo reducir el olor frente a una incontinencia con una sonrisa cariñosa.
El grupo de apoyo termina con abrazos. Algunas mujeres se dirigen al estacionamiento. Otras van a ver a sus maridos que están internados allí.
Simpkins, de 54 años, se sienta a almorzar con Joe, un exempleado estatal de 66 que mantiene un aspecto juvenil. Ella pone un brazo alrededor de sus hombros caídos y lo ayuda mientras el hombre trata de atrapar una fresa fría con su tenedor.
“Ya sabes, hay algunos días”, dijo. “Sí, algunos días son más claros que otros”.
Simpkins intenta pasar a ver a su esposo todos los días. Pero agregó que es una especie de bendición que, cuando se pierde una visita, Joe ya no se da cuenta.