(CNN) – Cuando Stephani Lohman vio por primera vez a su recién nacido en la sala de partos, golpeó juguetonamente a su esposo, Eric, en el brazo. Ella hizo un comentario nervioso sobre cómo las pruebas de ultrasonido podían equivocarse con el sexo del niño.
Los doctores en el hospital de Ontario guardaron silencio. Eric sabía que la situación era más seria que una simple confusión.
“Miré a mi alrededor en ese momento y vi lo que describiría como pánico en todas las caras del personal médico”, dijo Eric.
Esperaban que su bebé, Rosie, fuera una niña, pero sus padres vieron lo que parecía ser un pene. Eric recordó haber aprendido, cuando estaba obteniendo su doctorado, sobre bebés nacidos con genitales que no eran típicamente hombres o mujeres. Se dio cuenta enseguida de que Rosie era como esos bebés.
“Quería que pusieran a la bebé en mi pecho de inmediato, porque la tenía y me sacrifiqué mucho en ese momento, y no lo hicieron”, dijo Stephani, recordando ese día en 2012. “Y estaba asustada”.
Los médicos cubrieron a Rosie con una manta y la llevaron al otro lado de la habitación durante lo que pareció un largo tiempo, dijo Eric. Cuando regresaron, ofrecieron lo que sabían: Rosie tenía genitales atípicos, y se necesitaban más pruebas para determinar si era genéticamente una niña o un niño y si tenía una condición médica grave, cuenta Eric.
“Básicamente pasó de ser un momento muy festivo, muy emocionante, a muy aterrador”, dijo Eric.
Los días siguientes se llenaron de extensas pruebas y exámenes hasta que los médicos finalmente pudieron hacer un diagnóstico. Rosie tenía dos cromosomas X, por lo que se consideraba que era mujer, dijeron, pero tenía hiperplasia suprarrenal congénita, una forma grave de una afección llamada CAH, para abreviar. Las personas con CAH carecen de una enzima que las glándulas suprarrenales necesitan para producir cortisol. El cuerpo de Rosie es incapaz de retener suficiente sodio.
Las glándulas suprarrenales también producen los ingredientes iniciales de las hormonas sexuales, por lo que cuando el cerebro recibe señales de que los niveles de cortisol son bajos, exige que las glándulas suprarrenales trabajen más. Eso lleva a una mayor producción de hormonas sexuales, lo que resulta en un exceso de hormonas masculinas. Esas hormonas son las que causan la formación de genitales atípicos en fetos con dos cromosomas X mientras están en el útero.
La condición de Rosie está clasificada como un DSD, o diferencias o trastornos del desarrollo sexual, por muchos médicos. A algunos pacientes y padres de pacientes, incluidos Eric y Stephani, les disgusta esta clasificación. Prefieren el término intersexual.
Muchas condiciones bajo el paraguas DSD / intersexual podrían dar lugar a una variedad de características físicas diferentes en las personas, como un clítoris agrandado o una micropene.
Los genitales atípicos no siempre ocurren en pacientes con CAH, pero cuando lo hacen, los médicos a veces promueven la cirugía plástica.
Eric recordó haber aprendido sobre estas operaciones cuando era estudiante, y era escéptico.
Stephani se quedó en el hospital con Rosie, que aún estaba siendo monitoreada, y comenzó a investigar las cirugías. En casa, Eric hizo lo mismo. Se familiarizaron con la lista de posibles riesgos a largo plazo, como el dolor crónico, la incapacidad para llegar al orgasmo o el posible rechazo de la asignación de género. Si los doctores propusieron cirugía, Eric quiso decir que no. Stephani ni siquiera anticipó lo que pasaría.
“Mi idea, porque era muy ingenua al respecto, era que nunca recomendarían nada que no fuera necesario en este momento”, dijo Stephani. “¿Te imaginas un mundo en el que solo están haciendo cirugías estéticas con bebés? Ni siquiera podría imaginarlo”.
Una solución ‘fácil’
El enfoque quirúrgico de la CAH y otras condiciones DSD / intersexuales comenzó en la década de 1960, cuando los médicos encontraron formas de realizar cirugías que redujeron algunas de las ansiedades de los padres sobre sus bebés. Las cirugías estaban destinadas a ayudar a los pacientes a adaptarse más a las características principales de un sexo u otro. Pero a veces, los resultados de estas cirugías no se alinearon con las eventuales identidades de género de los pacientes.
A lo largo de los años, algunos de los que se sometieron a estas cirugías comenzaron a sentir una desalineación entre su sexo y su género, o sintieron que la cirugía los había dejado mutilados porque sus genitales carecían de sensación sexual. Esto llevó a una ola de activismo conocida como el movimiento de los derechos intersexuales, con personas que se pronuncian y protestan por cirugías médicamente innecesarias para niños.
Hoy en día, estas cirugías comienzan a verse más como procedimientos cosméticos en lugar de tratamientos de emergencia, pero aún se realizan.
También hay un rechazo legislativo de la comunidad intersexual, visto más recientemente a través de un proyecto de ley de California, el SB 201.
El proyecto de ley prohibiría a los médicos realizar cirugías en menores con genitales atípicos a menos que se determine que los procedimientos son “médicamente necesarios” o que el niño pueda proporcionar consentimiento informado de antemano. Es patrocinado por el senador demócrata Scott Wiener, de San Francisco.
La Asociación Médica de California se opuso formalmente al proyecto de ley y escribió una carta de oposición al Comité Estatal de Negocios, Profesiones y Desarrollo Económico del Senado.
“El proyecto de ley hace una excepción para cualquier procedimiento o tratamiento que se considere médicamente necesario, que se defina de tal manera que no pueda abordar adecuadamente la complejidad de los casos de DSD y ponga en peligro la salud física y emocional y el futuro del paciente”, señala la carta.
En 2017, Human Rights Watch publicó un informe sobre las cirugías genitales infantiles que se realizan en bebés con genitales atípicos, que se consideran crueles e innecesarios. Proporcionó testimonios detallados de individuos que tuvieron cirugías y se sintieron violados y dañados. Según el informe, aproximadamente 1 de cada 2.000 bebés nace con genitales lo suficientemente diferentes como para que los médicos puedan recomendar la cirugía.
Tiger Devore, un psicólogo clínico con sede en Las Vegas y defensor de personas consideradas sexualmente diferentes, dijo que la tasa de cirugías no ha cambiado realmente desde la década de 1960. Un estudio de 2016 en el Journal of Pediatric Urology encontró que de los 37 bebés con lo que los investigadores denominaron “atipia genital moderada a grave” que nacieron después de 2011, 35 fueron sometidos a cirugía genital.
Devore nació en 1958 con hipospadias, una afección en la cual la abertura urinaria se encuentra en la parte inferior del pene en lugar de la punta. Tuvo más de 25 cirugías, muchas de ellas cuando era un niño. Los describe como dolorosos e innecesarios.
“Hay personas que han crecido haciéndose estas cirugías muy temprano en la vida. Le están dejando muy claro a la sociedad médica que estas cirugías no funcionan, no nos gustan los resultados, esto no debería haber pasado de niños”, dijo Devore. “Son nuestros genitales y queremos crecer con nuestros propios genitales, no los genitales que nuestros médicos pensaron que eran correctos ni los genitales que nuestros padres pensaron que eran correctos. Es nuestro cuerpo”.
Las cirugías se realizan típicamente para tratar la ansiedad de los padres, lo que no es justo para el bebé, dijo.
La idea es que los niños tendrán una vida mejor porque sus genitales se verán normales, pero a menudo ese no es el caso, dijo.
“Si realiza una cirugía plástica en los genitales, mágicamente no obtiene genitales masculinos o femeninos normales. Tenemos genitales intersexuales a los que se les realizó una cirugía plástica”, dijo.
La decisión de los padres de consentir se basa en gran medida en su educación sobre el tema, dijo.
“Si se toman un momento para investigar un poco, puede hacer una gran diferencia para el futuro del niño”, dijo.
Sintiendo la presión
Tres días después del nacimiento de Rosie, Eric y Stephani fueron invitados a una reunión con especialistas para discutir los pasos. Recuerdan haber ingresado a una sala con más de una docena de médicos: ginecólogos pediátricos, genetistas, urólogos pediátricos, endocrinólogos y un trabajador social.
“Probablemente fue la habitación más intimidante en la que he estado”, dijo Eric.
Los padres de Rosie dijeron que un urólogo pediátrico les presentó solo dos opciones: podrían reducir el tamaño del clítoris de Rosie y crear un canal vaginal, o solo realizar la cirugía del canal vaginal.
Recomendó que Rosie se hiciera ambos procedimientos simultáneamente a los 6 meses de edad, y preferiblemente no mucho más tarde que eso. El argumento era que cuanto más joven era Rosie, más rápido se curaría y no tendría que experimentar verse físicamente diferente a otros niños.
Tras una exhaustiva investigación, los padres de Rosie sabían que no querían ninguno de los dos procedimientos.
Para consternación de los médicos, no optar por ninguna cirugía nunca se les presentó como una posibilidad, dijo Eric. Y cuando lo mencionó, el médico dijo que esa era una opción que no recomendaría, debido al riesgo de que Rosie pudiera sufrir un trauma psicológico al no parecerse a otras chicas.
El resto del personal permaneció en silencio, dijo Stephani.
“Hubiera sido bueno pensar que teníamos un aliado allí, pero no fue así”, dijo Stephani.
El sentimiento del médico era que si Rosie se veía normal, se sentiría mejor consigo misma. Eric y Stephani sintieron que no había nada de malo en parecer diferente, y si iba a haber una cirugía, Rosie merecía una opción al respecto. Se mantuvieron firmes acerca de no dar su consentimiento a las cirugías.
Mientras tanto, el trabajador social aconsejó a la pareja que tuviera cuidado al explicar la condición de Rosie a otras personas, incluidos su hermano mayor y su hermana.
David Sandberg, un psicólogo de la Universidad de Michigan que brinda servicios clínicos a niños con DSD/condiciones intersexuales y sus familias, dijo que su primer paso, cuando se trata de familias que tienen un recién nacido con una de estas condiciones, es ayudarlos a encontrar la mejor manera de compartir la información con personas de confianza.
“La historia no tiene que ser con todos los detalles. Pero no debería haber nada que se considere una mentira en retrospectiva”, dijo Sandberg, quien no estuvo involucrado en el cuidado de Rosie. “Podría ser una historia parcial. Podría ser menos técnica. Pero tiene que basarse en la verdad. Porque una vez que vas por el camino de decir una no-verdad, es muy difícil librarte de eso”.
Los Lohmans continuaron sintiéndose presionados por su urólogo pediátrico para considerar la cirugía, incluso cuando Rosie se acercaba a su primer cumpleaños. Tras ponerse firmes y decir que no lo harían, el mismo urólogo pediátrico les hizo un gesto con la mano, dijo Eric, como para decir que volverían en unos pocos años. (El urólogo pediátrico no quiso hacer comentarios para esta historia).
Han pasado años desde esa cita y aún no han vuelto.
De acuerdo con la Academia Americana de Pediatría, se están revisando sus pautas sobre genitales atípicos.
“La Academia Americana de Pediatría está de acuerdo en que es importante que el equipo médico y los padres de un niño participen en conversaciones abiertas y transparentes para que los padres entiendan completamente la condición de su hijo y los riesgos y beneficios de cualquier tratamiento propuesto, así como otras alternativas, como retrasar la cirugía”, dijo la organización en un comunicado.
La doctora Veronica Gomez-Lobo, directora de Ginecología pediátrica y adolescente del Children’s National Medical Center en Washington, dijo que está de acuerdo con la declaración de la Academia Americana de Pediatría y el objetivos adicional que dice “ayudar a los niños a tener una vida feliz y saludable”.
Gomez-Lobo ha trabajado con muchas familias en la clínica PROUD, que brinda servicios especializados de diagnóstico, evaluación y tratamiento para niños con enfermedades complejas, incluidos aquellos que producen genitales atípicos. Cuando un bebé nace con una de estas condiciones, la prioridad en la clínica es permitir que los padres formen un vínculo con su hijo, dijo.
“Ni siquiera necesitamos ver a estos niños hasta que se han unido con los padres, por lo que ni siquiera los vemos para una evaluación hasta aproximadamente un mes después de que nacen”, dijo.
Para los pacientes con CAH, los trabajadores de la clínica primero se aseguran de que todas las necesidades médicas estén siendo atendidas y tratadas, dijo Gomez-Lobo. Después de que se atiende, informan a los padres sobre los beneficios y riesgos de las cirugías genitales, y ahora mencionan el informe de Human Rights Watch, dijo.
“No sabemos si hacer un clítoris más pequeño tiene algún beneficio”, dijo. “Si eso va a hacer que el niño crezca con una mejor imagen de sí mismo o algo así, nadie lo ha evaluado. Sin embargo, hay algunos estudios que confirman que tal vez la cirugía del clítoris puede reducir la sensación, depende de cómo se haga. y muchas razones diferentes “.
Afuera, en el mundo real
Después del diagnóstico de Rosie, los Lohman pasaron mucho tiempo en casa y se mostraron abiertos sobre la condición de Rosie solo entre la familia.
“Muy pronto, comencé a sentir que eso estaba mal”, dijo Stephani.
Cuando empezaron a sentirse nerviosos por contratar a las niñeras que tendrían que cambiar los pañales de Rosie, decidieron compartir el secreto.
“Pensé: ‘Esto es ridículo. Esto solo lo hace vergonzoso. A veces, no siento que le estemos haciendo un favor’”, dijo Stephani. “Teníamos la idea de que estamos contribuyendo a esta cultura de la vergüenza. Estamos perpetuando exactamente lo que estamos tratando de evitar”.
Rosie tenía 18 meses de edad cuando dejaron de ocultar su condición y hablaron con amigos y otras personas fuera de la familia, dijo Stephani. A los 4 años, Rosie apareció en el documental “Revolución de género: un viaje con Katie Couric”, ahora disponible en Netflix.
La familia ahora vive en Milwaukee. Eric forma parte de la junta directiva de InterACT, una organización dedicada a aumentar la visibilidad de los niños intersexuales y luchar por las leyes que protegen a los jóvenes intersexuales contra las cirugías.
Recientemente, llevaron a Rosie a una protesta en el Lurie Children’s Hospital en Chicago, donde pidieron a esta institución a que pusiera fin a la práctica de cirugías genitales infantiles innecesarias desde el punto de vista médico. En julio, Eric y Stephani publicaron un libro sobre su experiencia al criar a una niña intersexual, “Raising Rosie”.
Y en agosto, Eric voló a California para declarar ante el Comité de Salud del estado a favor de una resolución que condenó la cirugía innecesaria en niños con afecciones intersexuales. Semanas más tarde, la resolución fue aprobada, lo que convirtió a California en el primer estado en denunciar tales cirugías. La resolución fue presentada por Wiener, quien patrocinó el proyecto de ley que prohibiría algunas de estas cirugías. La salida de Rosie como intersexual para el público ha sido la decisión más preocupante para los Lohman, dijo Eric. Eric y Stephani han escrito una carta para que Rosie la lea cuando tenga la edad suficiente, explicando cómo llegaron a la decisión de hablar sobre su condición. Ellos esperan que ella entienda. Hasta entonces, se enfocan en hacer que ella se sienta lo más cómoda posible con su cuerpo. A medida que crezca, planean prepararla para lidiar con el tratamiento de su condición frente a sus compañeros y elegir cuándo mantenerlo en privado.
“Si llega el momento y pensamos que ‘bien, ahora tendrá una pijamada’, diremos, ‘bueno, queremos que sepas que este es tu cuerpo, y deberías sentirte cómoda al hablar de ello, y no tienes que mostrar tu cuerpo a nadie, pero no hay nada de qué avergonzarse”, dijo Eric.
Los riesgos de la cirugía en un niño con diferencias en el desarrollo sexual son bien conocidos, dijo Sandberg, de la Universidad de Michigan, pero los riesgos de evitar la cirugía, que todavía es raro, no están claros. Cuando se enfrenta a una familia que quiere operar a su recién nacido con genitales atípicos o una familia que está firmemente en contra de ello, se asegura de advertirles de los riesgos que podrían surgir de cualquiera de las decisiones. Debido a que hay muy poca evidencia publicada sobre cómo los niños que no se someten a una cirugía crecen, todo lo que él puede hacer es especular.
“Ser diferente de alguna manera no necesariamente te hace daño, pero no es una ventaja”, dijo Sandberg. “Y, entonces, uno tiene que saber algo sobre los factores que hacen que un niño sea más vulnerable para ser rechazado o descuidado por sus compañeros. Y esas serían cosas que de una manera gradual y apropiada para el desarrollo les diría a algunas familias. Si tengo algún interés con la familia, es involucrarlos en una discusión que continúa con el tiempo, a medida que el niño crece. Y luego, con el tiempo, involucrar al niño en estas conversaciones”.
Por otra parte, Devore, el psicólogo clínico de Las Vegas, dijo que cree que debería haber un solo enfoque para ayudar a los padres que tienen un hijo con una de estas afecciones.
“Creemos firmemente que las personas que son ginecólogos y otras personas que dan a luz necesitan que se les enseñe a decir: ‘usted ha dado a luz a un niño intersexual sano. No solo a un niño varón. No solo a una niña. O a un niño que tiene problemas. Ha dado a luz a un niño intersexual sano”, dijo. “‘Algún día, ese niño puede optar por someterse a una cirugía o no. Pero el hospital brindará asesoramiento genético, neurológico y psicológico para que su familia pueda enfrentar este desafío de una manera saludable y para que su niño reciba orientación y entienda su diferencia”. Devore espera que las generaciones más jóvenes, así como los médicos más jóvenes, tengan una mentalidad más abierta sobre las condiciones intersexuales y la variabilidad de la expresión. El entorno cambiante se puede ver en los campus universitarios, en los medios de comunicación y en Facebook, dijo.
La identidad intersexual es una identidad viable que no debe verse como insalubre, dijo. Pero es igualmente importante que las personas que nacen con genitales atípicos tengan el derecho a no ser definidos por eso.
“Si las personas tienen un sentido de sí mismos como hombres o si tienen un sentido de sí mismas como mujeres, no importa cómo se vean sus genitales, pueden identificarse de esa manera”, dijo. “Y ese es el punto más básico en el que podríamos haber enfatizado. Es el derecho del individuo determinar cómo eligen identificarse. No es el derecho del padre. No es el derecho del médico o cirujano”.
Nada fuera de lo común
Rosie tiene ahora 6 años y nunca ha tenido una cirugía genital. Ella tiene grandes ojos verdes y cabello rubio que prefiere que se mantenga corto. Los vestidos están entre sus cosas favoritas para usar. Sus padres la describen como “intrépida” y “valiente”.
“Ella quiere un mohawk”, dijo Eric. “Tratamos de decirle que tener un mohawk no es práctico en Wisconsin porque tienes que usar un gorro de invierno. Pero ella quiere cabello corto, así que eso es lo que tiene”.
“Rosie es increíble. Es una bala”, dijo Stephani.
Le han dicho a Rosie que su cuerpo es diferente al de otras personas pero que muchas personas tienen diferencias en sus cuerpos. “Y eso está bien”, dijo Eric.
Si Rosie alguna vez expresó el deseo de tener una reducción del clítoris, dijo Eric, comenzarían el proceso haciéndole hablar con un terapeuta, una persona intersexual que se sometió a una cirugía y una persona intersexual que no se haya sometido a una cirugía.
“Si eso sucede en un año, lo comenzaremos en un año, y si sucede cuando ella tiene 16 años, entonces lo haremos”, dijo.
La instarían a esperar hasta que sea adolescente, al menos, y hasta que haya experimentado placer sexual, debido al efecto potencial del procedimiento en las sensaciones sexuales.
Rosie ha estado tomando medicamentos para la CAH desde que era una bebé. Ahora toma tres pastillas al día para mantener sus niveles de cortisol y electrolitos en equilibrio. Las pastillas ingeridas a las 7:30 a.m., 3:30 p.m. y 10:30 p.m. le impiden entrar en una crisis suprarrenal.
Con esta rutina médica, la salud de Rosie se estabiliza. Está empezando a aprender a cuidar su condición de manera independiente y lleva consigo un equipo de rescate en caso de que se encuentre en una crisis suprarrenal. Pero a sus padres todavía les preocupa lo que depara el futuro. Las enfermedades y las hospitalizaciones son inevitables con su condición, dijo Eric, quien está nervioso por la calidad de su atención médica cuando ella sea mayor, así como por la posibilidad de que las escuelas y los empleos no la consideren por tener que tomarse un descanso.
Aunque Rosie ha sido criada como una niña, es importante para sus padres referirse a ella como intersexual y fomentar la fluidez de género. En otras palabras, no limitan su expresión de género a la de un niño o una niña.
Como Rosie se identifica como una niña, sus padres marcan “mujer” en la categoría de sexo al completar formularios. Ella está en primer grado este año y ha desarrollado un grupo de buenos amigos. Usa el baño de las niñas y aún tiene que ser confrontada por otros estudiantes sobre su cuerpo. Pero confían en que con su tipo de personalidad, a ella no le importará o se reirá, si alguien señalara sus diferencias.
Sus maestros están conscientes de su condición y han sido compasivos, dijo. Los padres en su comunidad también han venido aceptando.
“En este momento ella está muy estable y tenemos una red de apoyo”, dijo Eric. “Es casi como si a nadie le importara su parte intersexual”.